【星网专讯】缺乏对儿童肝病的有效疗法，以及持续的器官捐赠不足，意味着父母需要成为活体器官供者

有一种新型的父母“俱乐部”，在那里父母们都心怀感恩，但都希望他们从来不需要加入。每一位“成员”都有一条相似的伤疤，位于腹部的很长的疤痕，那是他们为切取部分肝脏给孩子而进行的手术留下的永久的纪念。

贝特丝就有一条这样的疤痕，而她的两岁的女儿迪凡娜也有一条。迪凡娜出生时即患有一种先天性肝病——胆道闭锁。当迪凡娜八个月时，医生告诉贝特丝的丈夫皮特，只有肝脏移植才能拯救迪凡娜的生命。等待尸体捐赠器官可能遥遥无期，贝特丝与皮特都进行了活体供者测试。测试的结果是贝特丝与女儿匹配。

“实际上我进行了两次手术，第一次是去除我肝脏上的节结，然后再进行移植切除。我很高兴我可以给女儿一块肝脏，但手术仍然是很令人心惊胆战的经历，”贝特丝说：“女儿命悬一线，而我自己的健康堪忧。对于皮特来说更是艰难，因为他的女儿与妻子都在经历重大手术，他不知道结果会怎么样，而同时他还在照顾着我们四岁的儿子。”

虽然父母通常与子女的血型匹配，但未必就能够成为器官捐赠匹配者。最近就有几起广为报道的个案，因为患者的亲属中没有匹配者，患者家庭公开征寻器官活体捐赠者。迪凡娜的父母也曾经公开寻找捐赠者，因为贝特丝及其兄弟姐妹在最初被告知她不是合格的供体。

“我们很幸运，最终发现我能够成为女儿的肝脏捐赠者，”贝特丝说：“在病童医院，我们遇到一些父母，他们无法为自己的子女捐赠器官，绝望地寻找合适的捐赠者，因为他们害怕自己的孩子无法等到遗体捐赠器官。媒体对于我们及其他病患家属公开寻找器官活体供者的关注，带来了积极的方面：数百人前来接受匹配测试，一些匹配不合的志愿者，可能愿意成为其他等待移植的病童的匿名捐赠者。”

据估计，每4个加拿大人中就有1个可能受到肝脏疾病的影响，包括儿童。不幸的是，很多肝脏疾病只有在发展至严重阶段才被诊断出来，而意味着只有通过肝脏移植才能续命。加拿大肝脏基金会不仅资助肝脏疾病的研究，也支持多伦多及全国范围内有关肝脏移植的研究，以期减少移植的需求并提升肝脏移植短期与长期的成功率。

2016年11月4日，贝特丝与迪凡娜将做为特邀嘉宾出席加拿大肝脏基金会年度慈善晚宴“挺身而出，拯救生命”。晚宴将表彰多伦多全科医院与病童医院肝脏移植中心的医生。晚宴将于Palais Royale举行，曾七次荣获JUNO大奖的乐队Barenaked Ladies将于现场献演。此次晚宴的收益将用于支持肝脏研究。欲了解活动详情与购票，可登陆www.liver.ca/torontogala，或者联系Jennifer Turack，电话 416-491-3353 转4924。

加拿大肝脏基金会成立于1969年，由一众关注肝病病发率上升的医生及商界领袖共同创办，为全球首个致力于肝脏疾病研究的组织，研究项目包括肝病的成因、诊断、防治及治疗，并提供相关教育。今天，通过推广肝脏健康、提升公众对肝脏疾病的关注与理解、筹募肝脏研究基金，以及为受肝病所困的个人提供支持，令肝脏研究成为拯救生命的工具。