我,26岁确诊“不死癌症”,700多天后手术成功…

发布者:炸酱面 | 2023-11-30 15:44:14 | 来源:自PAI

【星网专讯】

  “重生(电视剧)日记”更新到第100集时,李菜菜迎来了大结局——尽管只有25%的成功率,但她赌赢了,第五次手术很成功。只要再康复6周,她就可以下地走路。

  2021年12月,李菜菜被确诊为骨髓炎,这种“不死癌症”让她无法躺着睡觉,连穿袜子、上楼梯都变得十分困难。父母不希望她继续花钱治疗,但李菜菜不愿终身伴随轮椅生活。为了给自己攒钱做手术,她开始一天打三份工,还用短视频记录“打怪”日常。

  “我也曾处于人生的低谷,因为不知道什么时候病情会复发,未来每一天都充满不确定性,规划每一件事都变得困难重重。我黑着灯躺在床上想,一辈子就这样了吗?突然有一天,我灵光乍现,发现只要把目标定好,把今天过好,事情就变得简单了起来。”

  以下是李菜菜的自述。

  我叫李菜菜,出生在浙江台州的一个小镇上,下边有个小两岁的弟弟。

  小时候我对父母的印象很少,他们一直在镇上做一些小生意,忙着挣钱,不怎么管我们。我家离外婆家很近,我和弟弟在外婆家吃饭后回家。小一点的时候都是外公接送我上学下学,他是一个不善言语的人,外婆念叨的多一点,总会和我说要听话。

  

  三岁的我。

  

  我和外婆的合照。

  要听话,要好好写作业,要对弟弟好,长大要多多照顾弟弟,这是我从小被家人灌输的想法。我爸妈都很重男轻女,过年给压岁钱的时候,不会给我,但是会背着我偷偷给弟弟。如果家里的好东西只有一份,那毋庸置疑,肯定是弟弟的。即便到了现在,我妈还和我说,以后弟弟会成为我嫁人的底气,如果我被男方打了,就只能找弟弟。

  我和爸妈的交流也很少。我什么时候来大姨妈,什么时候生病,我妈都不知道。我爸连我的全名都写不出来,我的生日也总是记错。我本来对我弟弟挺好的,但他们总是更偏向我弟弟,我就会叛逆,无缘无故去欺负他。比如爸妈不在,我弟偷偷去网吧,本来我可以阻止,但我偏不,就使坏让他去,然后等我妈一回来我就告状。

  可能因为弟弟知道父母态度的不平等,每次他多拿到钱或者好的东西后,都会主动分给我。但是我到了很后来,在摆脱原生家庭的束缚之后,才真正消解了对他的厌恶感,和弟弟和解,关系变得好了起来。

  

  我在抖音分享自己的成长历程。

  因为自卑,我在成长期总是躲角落里,当了很长时间的“小透明”。有一次,身边一群女生凑在一起(电视剧)讲悄悄话,我坐在旁边听,一个女生就过来说“你长得就是一副讨人厌的样子,你唯唯诺诺的样子真让人讨厌”,我不记得说这句话的人是谁了,但这句话一直记得。

  上了高中,有同学有生活费,有可以额外支配的钱一起出去玩,出去唱歌,但我没有,所以社交很少,整个初高中我只有一个好朋友。春游的时候,别人的零食特别多,可以互相分享,但我妈给我拿的只有馒头。也不是家里真的没钱,只是父母没有给这一笔钱。

  

  和我最好的朋友在一起。没有生病前,我们每年都会一起出去玩。

  我的蜕变发生在大学。高考之后,我低分飘过上了杭州的一所大学,被调剂到通讯工程专业。大一进了社团管理会,学校大大小小的社团活动,需要我们去对接或者赞助。可能因为我做事比较靠谱,大二被选上了宣传部部长。我突然觉得肩膀上担着责任了,很想把我们部门搞得蒸蒸日上。

  

  大学期间挑战自己,我是第一个爬上去的勇士,结果站上面5分钟不敢跳下来。

  有了这个“担子”,很多不敢做的事情,我咬咬牙也就去做了。有一次学院办一场很大的晚会,因为女生少,我需要上去表演节目,跳舞。上了舞台我才发现,被人瞩目、有好多人望向我的那种感觉很好,让我很享受。那是一种我前边十几年,从来没有得到过的被认可的感觉。

  

  大学时上台表演节目。

  我的人生从那时开始进步了一大截,我要继续做这样的人。生活费每个月1200块,但每次伸手和我爸妈要钱的时候,他们就说,自己怎么怎么辛苦,我很烦听他们这样说。于是我开始在大学打工,只要能挣到钱就不需要再和他们伸手,可以买自己想要的东西,可以请朋友吃饭、一起出去玩。

  

  我从小是个透明人,朋友比较少,上大学后,第一次有很多人给我过生日。

  我去试着发传单。一个下午发4个小时传单,大概能挣80块钱。我喜欢给老师发传单,因为他们接传单的态度都很好。我还打了另一份工。那时外卖软件还不普遍,宿舍点外卖时都会点同一家。我们和商家有一个群,如果一个宿舍6份餐,我去店里取了之后再跑腿送上宿舍门,就可以赚到7块钱的跑腿费。当时就觉得一切都是顺风顺水,蒸蒸日上。

  不过毕业之后,我的第一份工作是客服。试用期的工资很少,我和爸妈抱怨说工作好难,老板好麻烦,同事不好相处。换来的是他们回复我说,是我太娇气了,人是要靠自己的。从那之后,我就真的只靠自己了。

  

  工作是在一个偏僻的工厂,这是试用期第一次出来玩同事拍的照片,算是我步入社会的第一张照片。

  我先后换了四份工作,主要做网站的美工,后来从杭州回到了台州,挣的钱越来越多。钱会给我很多安全感,我特别想攒钱买房子,除了工资,我还会做点修图之类的副业,一套图片几十块、两百块这样攒,2019年毕业到2021年,三年时间我攒了三十多万。

  

  我平时很爱拍照,但都是拍别人,这是我用攒了很久的钱,买的第一台相机。

  一切看起来都十分顺利。但2021年9月,我因为工作熬夜三天,之后又去做了剧烈运动,然后觉得腿有点不舒服,肌肉很疼。去医院看,医生说我是坐骨神经痛,我想也不是什么大问题,正好疫情期间去医院特别麻烦,也没有过分在意。

  这个病最开始没有外在的表现,不像外伤,它看着是一块很好的肉,但其实里边已经烂掉了。慢慢的,我发现自己不能走路了,后来翻身都翻不了。有一天晚上我特别疼,被拉到医院后,医生让我拍核磁,检查结果是慢性骨髓炎。当天很多事情我都不记得了,只记得医院很冷。

  

  生病之后,穿袜子这样简单的事情都变得困难重重。

  后来我才知道,三个月前的“坐骨神经痛”,其实是急性骨髓炎的表现,没有治疗任其发展,才会发展成慢性骨髓炎。简单理解就是我的骨髓里有病菌感染,随着感染加重会让病骨和周围其他骨质分离,只能切除。因为非常容易复发,也会有持续感染的情况,可能需要不断做手术直到最后截肢,所以也叫“不死的癌症”。

  第一次手术是在杭州做的,后来复发,我决定去北京的积水潭医院看。那是我人生中最难熬的一段,因为正在疫情期间,要隔离7天。一个人的隔离费用要8000块,我又是自己一个人去的。

  隔离点就在一个小酒店的房间,我的腿锥心刺骨的疼,止痛药根本压不住。没办法躺着睡觉,我只能跪在地上把身子伏在床上休息。每天都有人来给我测体温,隔三天测一次核酸,但从床边挪到门口去开门,这十来米的距离,每走一步都好痛苦好艰难,动一次就要花很久的时间恢复体力。工作人员会把盒饭放在门口,但到门口取餐太累了,我有时候宁愿不吃。

  再加上是幽闭的空间,有一天我实在没有忍住,晚上在房间里崩溃大吼。隔离的人听到之后投诉了我,有穿防护服的人来,我说我实在太痛了,我很难受,他说也没有办法,隔离结束后会尽快送我去医院。

  每次的手术都相似,把坏掉的骨髓取出来,感染的骨头刮掉。有一次,因为病菌已经感染到骨头,我不得不把它截掉了一段。腿一长一短,拄拐走路的样子有点像丧尸,我自己看着都觉得好笑。去上海之前,我前后做了四次这样的手术。

  

  因为截去了病骨,两条腿长短不一,导致我的脊柱发生侧弯。但定制高低鞋的价格太高了,我就买了两双鞋,自己搭配成了一双高低鞋。

  住院期间,我在抖音看到了一个叫薛挺贵的小姐姐,她是罕见病“硬皮病”的患者,但是凭着自己的努力完成了逆袭,到现在为止情况很好。她的视频经常会给我一些鼓舞,让我觉得只要忍一忍,坏的事情就会过去。

  但这样的激励“药效”很短暂,最终还是要靠自己想开,才能完成自救。刚开始生病,连身都翻不了的时候,我的心里很抗拒。因为不愿意承认这个事实,我一直去尝试翻身,但没有办法,现实就是身体已经出现了问题,哪怕鼓足了所有力量想要爬起来,也办不到。我就想,为什么老天这么不公平,我明明什么坏事都没有做。

  我生病后就回家了,刚开始家里人没说什么。但时间久了,父母就会埋怨我生病,念叨我以后要怎么办,我听了特别痛苦。有一天晚上吃完饭,我不想看电视,就一直关着灯,闭着眼睛躺在床上,我妈念叨说我“要死啊”。我听了后很绝望,想去死,但我又是个很惜命的人,我连打针都要叫几下,我没有勇气去死。

  我不甘心,我得活着。但病情反复,我不知道什么时候又需要手术,我的存款很快就会花光,不知道未来的日子要怎么过。那天晚上,我突然就灵光乍现了,我觉得去想如何处理很遥远的事情,会难过,会觉得煎熬,那就不如不去想,只要想想明天干什么事情,过好明天,好像就变得没那么难。

  

  生病半瘫在床,这是第一次自己穿衣服站起来的照片,当时瘦了好多,体重只有37kg。

  那天之后,我就好起来了,我自己爬起来,洗个了澡,清醒了一下。然后我把饭吃完,再拿了个本子,列了几件要做的事情在上边。医院的经历让我觉得,在重大变故面前,感情是很脆弱的,无论是亲情友情还是爱情,在低谷面前,真的什么都不是。一个病房六个老头儿,五个都是自己掏钱,为了省钱,吃最便宜的盒饭。手里有可支配的钱,这一点太重要了。

  所以列在前边的就是,攒钱做手术。因为我之前手术的时候,养的小狗被我爸妈丢掉了,所以我要把我的两只小猫也安顿好。另外还有坐着轮椅去看朋友,以及自己出去玩一次。

  

  我和狗子的合照。我的小狗叫藕叶,在我生病住院的时候被家人扔掉了。

  能自己行动了之后,我就回到租的房子,一个人生活。为了省钱,我住的是带楼梯的自建房,腿用不上力,我就双手撑着用屁股挪上楼,再靠屁股一阶一阶滑下来,日常出行都是靠轮椅。我开始在抖音发布自己的攒钱过程,来表达和发泄自己,我希望能够被看到,哪怕是陌生人。如果恰好还有几千个粉丝,那我还能带带货。

  

  摆脱半瘫状态后,我可以拄着拐杖上下楼梯。因为手要拄拐,我在胸口挂个篮子拎东西。

  现实中我真的被“看见”了,但看见的是我的残疾。找工作过程中,我遇到了很多困难,交出的简历,几乎都在见我后被拒绝,哪怕这些工作我完全能胜任。但老板会担心,如果我出事了是不是要他负责、赔钱?这在他们看来是很大的风险。我以前想,哪有什么脱不下的长衫,实在不行我就去厂里拧螺丝。但实际找工作才发现,原来拧螺丝这样的工作都不要我。

  因为肢体上的弱势,我也会面对更多不怀好意的目光。一次招聘会回来的路上,一个五十多岁的中年男子一直跟着我。他刚开始只是问我父母干什么工作,多大年纪,有没有结婚之类的,我以为就是一个热心大叔。后来他说我这样能正常生孩子吧,又让我猜他多大年纪,说自己也没有结婚。我才明白他的真正意图,他看我不能走路,觉得我好欺负。

  我当时轮椅没电了,不然我一定打他一顿再跑掉。我的身体相比起来肯定是更弱势,但如果真的把自己当一个弱者,不敢去反抗,那别人肯定会欺负你。在面对这种情况时,我们不能任人宰割,我们完全可以并且有能力去反抗。

  

  在去招聘会回来的路上,我遇到了一个不怀好意的大叔搭讪。

  经过无数次的被拒绝,我后来找到了一份居家客服的工作。因为我们这边做小生意的人很多,我又开了一间网店卖些小东西,还会像以前一样去接一些零碎的视频剪辑工作。这些都是在网上进行。

  日常是这样的,早上10点多起床后,我开始打理自己的网店,回复顾客信息,利用空闲时间吃个早饭,集中打印快递单、发货。到下午1点,开始做自己的第二份工作,剪厂家发来的产品宣传视频。下午5点,我开始做客服的工作,要一直坐8个小时,到凌晨1点结束,2点左右上床睡觉。

  

  我在抖音分享居家打三份工的日常。

  我每天几乎睁眼就开始工作,一直忙到上床闭眼,没有社交、没有节假日,吃饭就靠外卖。每隔几个星期,网店的营业额就会有新的突破,这让我觉得每一点付出都能得到收获,银行卡里的数字越来越大,离我的存钱目标也越来越近。我希望攒的钱,能让我在被护士问要不要用止痛泵时不再犹豫,也能在术后请得起护工照顾自己。

  无巧不成书,我讲述自己一天打三份工的短视频被央视报道了,粉丝蹭的一下从1万涨到了7万。我当天就想,我火了,我要好好干。由于坚持记录日常,我的粉丝逐渐积累到了三十几万,现在真的能够通过它获得收益了。

  

  我本是普通人,因为大家的喜欢才镀了金,真的很感激!

  但我的收获远超于此。在抖音分享自己的“打怪”点滴以来,我一直接收着来自网友们的善意。在我经历千辛万苦好不容易找到客服工作,又差一点被辞掉时,有网友发来学习材料,有网友发来招聘信息。我最重要的第五次手术的医生,也是热心网友提供了很多信息后,才联系上的。所以我一直都在说感谢网友,是真的发自内心的感激。

  

  我获得了很多帮助,也获得了很多鼓舞。

  我最开始只是想记录生活,随着抖音粉丝越来越多,也有一些同类型的病患或者同样身处困境的网友出现在了我的短视频下。看到他们说受到我的鼓舞,也想去寻求改变,让我觉得十分开心。这是我拍短视频之初,从未设想过的收获和意义。

  当然,也有一些不好的事情。比如一个男的看到了我的视频,根据拍摄环境找到了我的住所,在我家附近四处打听我的信息。他让我每个月给他发工资,说他会照顾我,这事让我上了一波社会新闻。但是我也想提醒大家,不要在互联网上暴露太多私人信息。

  网络上的声音喧喧嚷嚷,但独居的日子中,孤独才是我的日常,没人说话,一度觉得自己的语言能力要丧失了。陪我的只有两只小猫,其中英短是朋友“过继”给我的,小橘猫是我捡的流浪猫。我的两只猫都很爱我,每次我生病的时候,它们两个都会睡在我旁边陪我。在物质上是我养着它们,但精神上它们养着我,我们其实是相互捡到了对方。

  

  一直陪着我的小橘。

  哪怕是我一个人,去做手术也变得越来越熟练。术后回家的第一两天是非常难熬的,所以住院前,我会把纸巾、纯净水、八宝粥、垃圾袋、烧水壶、饼干之类的生活必需品放到床头,这样回家后的生存至少不是问题,不会被饿死。这是我习以为常的日子,并不觉得委屈。但有时候也会感慨,像我这样连生病都要安排后事的人,是懂事还是无能为力呢。

  好在这样的日子要结束了。今年11月,我准备自己的第五次手术时,上海的医生告知我只有25%的成功率,如果不成功,可能终生都要坐轮椅。我当时没有犹豫,觉得哪怕有一丝的机会,我也一定要抓住。

  很幸运,检查结果显示我的骨头里没有病菌感染。医生给我截骨的腿安装了假体,用钢板固定,这样我的左右腿就一样长了。因为全麻,很多记忆片段我都不记得,后来才听护士和隔壁床的阿姨讲,我麻药醒来之后一直在哭闹,骂医生为什么不给我做手术,这可能是我潜意识里最害怕和担心的东西。医生是个将要退休的老专家,还特意跑过来给我看了做手术的片子,我才相信他的话。

  我成了一个成功的案例,医生也特别高兴,让我赶紧把之前拍的其他片子发给他,说我是他的一个新案例。我逆袭成功了!失而复得,让我有种强烈的窃喜,我太快乐了,我太喜欢动了,我特别想尝试一些这两年里做不到的动作。

  

  我的“重生日记”第100集。700多天后,我赌赢了。

  医生嘱咐我“慢一点,悠着点”。我回到台州,上海的护士长还给我发消息说让我不要太着急,慢慢恢复。现在我已经可以短暂摆脱轮椅和拐杖,下地走一小段路。等到明年1月份,我就可以去跑、去跳、去爬山看风景了。

  

  我在抖音上分享喜悦。以后的路,我要用双脚走下去了。

  回过头来看,我最初写在日记本上的目标,已经都完成了。我觉得自己真了不起,靠着自己,一步步挣扎着逆袭成功。因为生病时没有享受过多余的爱,我的爱变得更明确,我要先爱自己,做好自己,这是最重要的。在我有能力照顾好自己的条件下,再把多余的能量和爱意传递给他人。

  在这个社会中,我这样子的人肯定有很多。我只是运气好,暴露在流量下,被放大了而已。生病两年,让我更敏锐地去观察了世间百态,其实不一定是患病、残障人士,包括普通人也一样,都会遇到感情、经济和各种各样的困难,但只要学会关爱自己,过好自己的每一个“今天”,然后去迎头面对,那就是一个非常棒的人。

  

  我终于可以站直了。